23.Gideriz EVELALLAH!

 

Derin’i birkaç hastanenin genetik bölümüne daha götürdük. Emin olamadılar durumdan. Sonra Türkiye’nin en pahalı hastanelerinden birinden randevu aldık. Tahmin edersiniz ki ilgi alaka her şey güzel, ortam tertemiz, randevu sadakati 10 numara 5 yıldız ama ben merak ediyorum; Derin’in bir türlü anlaşılamayan ama varlığına kesin gözüyle bakılan durumu ne?

Doktor uzun muayene sonucu diğer doktorlar gibi ansiklopedisini açtı ve bir süre sessizlik oldu. Bir kaç dakika sonra konuşmaya başladı. Ben ağzının içine bakıyorum.

“Derin’in durumu ile ilgili 2 sendromdan şüpheleniyorum. Çok ağır bir durum olmadığını düşünüyorum. Noonan ya da CFC”

Doktor; “Çok ağır bir durum olmadığını düşünüyorum” dedi ya ben rahatladım. Bu arada doktor emin olmak için verileri karşılaştırmaya devam ediyor. Sonra yeniden, daha emin bir ses tonuyla;

-CFC bence. Almanya’da iyi bir genetik araştırma merkezinin başkanı arkadaşım Derin’in fotoğrafını ona yollamak istiyorum.
-Tabi.

Diyorum. Kısa sürede o da teyit ediyor ama DNA analizi yapmak gerekiyor. Anıl ben ve Derin Almanya’ya gönderilmek üzere kan veriyoruz. O sonuçlarda aksilik çıktı tekrar göndermemiz gerekti. Henüz göndermedik ama zaman geçtikçe daha emin olduk. Doktorun teşhisi doğru gözüküyor.

 

Bu sendrom çok yaygın değil, yani Dünya’da da bilinen yaklaşık 400 kişi var. Algısının açık olması bizi rahatlatıyor ama ifade problemi(konuşmada sıkıntı) ve yürümede ciddi gecikme olacağını biliyoruz. serebral palsi (beynin bir kısmının hasar görmesi, beyin felci) durumunu da beraberinde getiriyor bu durum.

Kolay olmayacak elbette. Bir çocuğun doğal süreçte kendiliğinden öğrenebileceği şeyleri bizim öğretmemiz  gerekiyor. Öğrenme garantisi var mı? yok! ama denemeye, yorulmaya, emek çekmeye ve çoooook sevmeye değer….

O çok büyük sınavları geçti; “yaşayacağım ben” dedi. Biz de hayat yolculuğunu kolaylaştıracak ve güzelleştirecek her şeyi yapmaya hazırız.

Onda bu İnat, biz de bu inanç olduğu sürece; Gideriz EVELALLAH!

Bu arada Derin 2 kez anjiyo oldu. Artık ameliyata günler var. Büyük ve riskli bir ameliyat bu. Doğum gününü kutlayıp, öyle girecek ameliyata, Bu bizim özel ricamızdı.
Bunu da atlatacağına inancımız büyük.

 

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir